Vor 26 Jahren wurde bei mir Lupus diagnostiziert und jetzt setze ich mich für andere mit dieser Krankheit ein

Alles begann mit einer wirklich schlimmen Erkältung. Ich ging zu meinem Arzt und bekam eine Antibiotikakur gegen die Symptome – aber innerhalb von 24 Stunden bekam ich einen Ausschlag am ganzen Körper. Als ich versuchte aufzustehen und zurück zum Arzt zu gehen, konnte ich mich nicht bewegen. Ich war so wund. Ich fühlte mich, als wäre ich von einem Lastwagen angefahren worden. Es dauerte drei ganze Tage, bis ich tatsächlich die körperliche Energie und Kraft aufbringen konnte, um aus der Tür zu kommen. Während meines Arztbesuchs bekam ich noch ein paar Antibiotika und wurde auf den Weg geschickt. Aber tief in meinem Bauch wusste ich, dass es sich um mehr als nur eine Erkältung handelte.

Wie meine Achterbahnfahrt mit der Diagnose begann.

Ich rief meine Eltern an und sagte ihnen, dass ich wirklich krank sei, aber ich hatte keine Ahnung, was los war. Zu dieser Zeit lebte ich in D.C. und meine Eltern waren in meiner Heimatstadt in North Carolina. Ohne lange darüber nachzudenken, holten sie mich sofort von meiner Wohnung ab und nahmen mich mit nach Hause.

Ich glaube, wir kamen wahrscheinlich gegen Mitternacht an, und ein paar Stunden später wachte ich mit einem noch schlechteren Gefühl auf. Am nächsten Morgen brachten sie mich eilig in die Notaufnahme der Duke University, wo sie begannen, alle möglichen Tests an mir durchzuführen. Ich war ein paar Tage dort, aber sie konnten nicht herausfinden, was los war, also wurde ich freigelassen, um nach Hause zu gehen. In den nächsten Tagen begann ich jedoch, Wasser einzulagern – so weit, dass ich in keine der mitgebrachten Kleidungsstücke mehr hineinpasste.

Dennoch versuchte ich, ohne Antworten, mein Leben weiterzuführen. Ich ging wieder zur Arbeit, aber ich erinnere mich, dass ich damit anfangen würde einschlafen In der Mitte des Tages. Ich begann auch zu erleben Gelenkschmerzen .

Nach vielen weiteren Arztbesuchen wurde ich gefragt, ob jemand in meiner Familie eine Schilddrüsenerkrankung habe, und ich antwortete, dass mein Cousin eine Schilddrüsenerkrankung habe. Von da an diagnostizierte der Arzt bei mir eine Schilddrüsenunterfunktion, was sich wie eine große Erleichterung anfühlte, weil es etwas Greifbares war, gegen das ich Medikamente bekommen konnte. Wie für meine Gelenkschmerzen , ein anderer Arzt sagte mir, ich hätte eine Bindegewebserkrankung – aber es fühlte sich immer noch so an, als ob mir ein Teil des Puzzles fehlte.

Schneller Vorlauf zu vielen, vielen weiteren Arztbesuchen. Während dieser Zeit begann ich unter Haarausfall zu leiden und hatte auch einige Hautläsionen.

Schließlich stellte mir der Rheumatologe, den ich aufsuchte, eine endgültige Diagnose: Lupus .

Meine Reise mit Lupus.

Zum Zeitpunkt meiner Diagnose im Jahr 1996 arbeitete ich als Auftragnehmer für das National Center for Health Statistics. Also ging ich in die Bibliothek und schnappte mir alle Bücher zu diesem Thema, die ich finden konnte. Ich habe gelernt, dass Lupus ein ist Autoimmunerkrankung die Gelenke, Haut, Nieren, Blutzellen, Gehirn, Herz und Lunge beeinträchtigen können. Zu den häufigen Symptomen gehören Gelenkschmerzen, Hautausschlag und Müdigkeit – aber das ist in der Regel der Fall wirken sich bei jedem anders aus . Nachdem ich die Informationen durchgegangen war, war mein erster Gedanke: Das ist eine chronische Krankheit; Es gibt keine Heilung. Ich kannte niemanden, der Lupus hatte, daher fühlte sich alles sehr überwältigend und beängstigend an.

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Anstatt mich davon verzehren zu lassen, begann ich mich darauf zu konzentrieren, was ich tun konnte, um meine Symptome in den Griff zu bekommen und mein Leben weiterzuleben. Kurz darauf heiratete ich und ein paar Monate später erfuhr ich, dass ich schwanger war. Es gab Bedenken, dass meine Schwangerschaft aufgrund des Lupus ein „hohes Risiko“ sei – zu diesem Zeitpunkt gab es noch nicht viele Untersuchungen darüber, welche Auswirkungen Lupus-Medikamente auf den Fötus haben könnten, also forderten sie mich auf, alle Behandlungen abzubrechen. Glücklicherweise ging es mir während meiner Schwangerschaft gut und ich hatte keine größeren Symptome. Ungefähr drei Monate nach der Geburt meines Sohnes hatte ich jedoch den schlimmsten Anfall meines Lebens. Eines Morgens wachte ich auf und meine Gelenke schmerzten so stark, dass ich nicht einmal mein eigenes Baby hochheben konnte. Ich wurde ins Krankenhaus eingeliefert und der Arzt passte meine Medikamente an, um zu helfen.

Obwohl Lupus einen so großen Einfluss auf mein Leben hatte, wollte ich eigentlich nicht, dass irgendjemand erfuhr, dass ich krank war. Ich teilte meine Diagnose meinen engen Freunden mit, hielt sie jedoch bei der Arbeit oder in bestimmten Kreisen sehr geheim. Ich glaube, ich hatte Angst, dass die Leute mich anders sehen würden oder dass sich das auf irgendeine Weise auf meinen Job auswirken könnte.

Dennoch wollte ich Gemeinschaft und Unterstützung von Menschen finden, die verstehen konnten, was ich erlebte. Ich habe mich schließlich mit dem verbunden Lupus-Forschungsallianz und fanden heraus, dass sie einen Spaziergang planten, um Geld für die Forschung zu sammeln. Ich habe mich sofort angemeldet! Das war vor fast 20 Jahren und ich habe mich sehr damit beschäftigt Gehen Sie mit uns zur Heilung von Lupus Seitdem haben wir dieses Programm aufgebaut – Fundraising, Sensibilisierung und die Gewinnung weiterer Menschen.

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Was ich möchte, dass die Menschen das Leben mit Lupus verstehen.

Wenn Sie jemanden mit Lupus betrachten, können Sie wahrscheinlich nicht erkennen, dass er eine chronische Krankheit hat. Persönlich gibt es so viele Tage, an denen ich körperlich gut aussehe, mich aber nicht gut fühle.

Ich denke auch, dass es wichtig ist, sich darüber im Klaren zu sein, dass Lupus jeden Menschen etwas anders betrifft. Bei mir kommt es zusätzlich zu den Gelenkschmerzen dazu, dass ich mich ständig sehr müde fühle. Ich könnte zwei oder drei Tage schlafen und fühle mich immer noch müde. Ich erlebe viel Hirnnebel sowie. Dann passieren zufällige Dinge, zum Beispiel bekam ich vor ein paar Jahren einen durch Lupus verursachten geschwollenen Lymphknoten an meinem Hals.

Ich möchte auch darauf hinweisen, dass es derzeit keine Heilung für Lupus gibt. Es gibt ein Medikament, das es gab von der FDA zugelassen für die Behandlung – aber letztendlich brauchen wir wirklich mehr Forschung über die Krankheit. Glücklicherweise gibt es viele Organisationen, wie zum Beispiel die Lupus Research Alliance, die daran arbeiten, Geld zu sammeln und Forschern Zuschüsse zu gewähren.

Lupus betrifft viele Menschen, aber für mich ist es immer noch eine stille Krankheit. Es wissen nicht genügend Menschen darüber Bescheid und es gibt nicht genügend Forschung.

Mein Rat an alle, bei denen neu Lupus diagnostiziert wurde.

Zuallererst sollten Sie wissen, dass Sie mit Lupus ein schönes, langes Leben führen können. Recherchieren Sie auf jeden Fall und holen Sie sich alle Informationen, die Sie können. Seien Sie ein Anwalt für sich selbst , und arbeiten Sie mit Ihrem Arzt zusammen, um herauszufinden, welche Therapien und Medikamente für Sie am besten geeignet sind – jeder ist anders und was bei jemand anderem funktionieren könnte, funktioniert bei Ihnen möglicherweise nicht.

Finden Sie auch Ihre Community. Egal, ob es sich um einen geliebten Menschen oder eine andere Person mit Lupus handelt – es ist beruhigend, jemanden zu haben, dem man anvertrauen kann, was man durchmacht.