Nachdem ich jahrelang mit chronischen Schmerzen und Müdigkeit zu kämpfen hatte, fand ich endlich Antworten

Im Jahr 2007 hatte ich während eines Urlaubs in Ungarn einen Reitunfall. Die anfängliche Verletzung heilte gut, hinterließ jedoch Schmerzen, die bald chronisch wurden.

Ich war fit und gesund, dennoch hielten die Schmerzen in meinen Gelenken und Muskeln an. Ich hatte auch eine Reihe anderer rätselhafter Symptome wie Hypermobilität und Müdigkeit. Ich habe unzählige Ärzte aufgesucht, aber niemand konnte mir Antworten auf meine Beschwerden geben.

Jahre später entdeckte ich endlich die Ursache meiner chronischen Schmerzen.

Nach vielen, vielen frustrierenden Arztterminen erhielt ich einen Namen für meine Symptome: Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) . Bei den Ehlers-Danlos-Syndromen (es gibt 13 Subtypen) handelt es sich um eine Bindegewebserkrankung, die zu Gelenkinstabilität (einschließlich Luxationen und Subluxationen), Gelenk- und Muskelschmerzen, Müdigkeit und einer Vielzahl anderer Symptome führt (es gibt Bindegewebe in allen möglichen Teilen). des menschlichen Körpers). Ich gehöre zum hypermobilen Typ und wie der Name schon sagt, konzentrieren sich meine Symptome auf eine Gelenkinstabilität und deren Folgen.

Es war eine große Erleichterung, einen Namen für meine Erkrankung zu haben, und es ermöglichte mir, mich damit zu identifizieren Gemeinschaft anderer Menschen mit Bindegewebsstörungen.

Was Ihnen niemand vor der Diagnose einer chronischen Krankheit sagt, ist, dass Sie zwangsläufig ein Experte für diese und ihre Behandlung werden. Was folgte, waren Jahre des Selbststudiums, gepaart mit endlosen Arztterminen, um ein wirksames Medikamentenschema und einen Plan zur Schmerzbehandlung zu entwickeln. Ich habe gelernt, meine neue Normalität zu leben, zu der Gehstöcke und Schlingen, Erinnerungen an Medikamente und unzählige kleine Anpassungen gehörten, die es mir ermöglichten, ein Leben zu führen, das die meisten gesunden Menschen als selbstverständlich ansehen. Ich habe so viel Zeit damit verbracht, mit den Nebenwirkungen von Medikamenten umzugehen und zu versuchen, meine Umgebung zu kontrollieren, um Schmerzschübe zu verhindern.

Gerade als ich lernte, mit meinem EDS umzugehen, stand ich vor neuen gesundheitlichen Herausforderungen.

Acht Jahre später – nach einem Sommer, in dem ich meinen ersten Roman schrieb, umzog und die Hand meiner Großmutter hielt, als sie aus diesem Leben schlüpfte – überkam mich eine Erschöpfung, die sich nicht überwinden ließ, egal wie viel ich mich ausruhte. Aus dieser Erschöpfung wurde Chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS) , und ich entdeckte bald den Unterschied zwischen der Bewältigung von Schmerzen und Müdigkeit: Ersteres kann ich überwinden, Letzteres jedoch nicht.

Die Folge war, dass ich mein Leben auf das Wesentliche reduzieren und viele meiner Hobbys aufgeben musste. Dabei habe ich vergessen, wie man über das bloße Überleben hinaus lebt. In der Stille meiner Wohnung zog ich mich in mich selbst zurück.

Nummer 755

Wie ich die Kraft fand, voranzukommen.

Es gab zwei Dinge, die ich nicht aufgeben wollte: meine Hunde und mein Schreiben. Meine Hunde waren der Grund dafür, dass ich jeden Morgen das Bett verließ, und sie wurden für mich zur Motivation, den Kampf um die Bewältigung meiner Beschwerden ein zweites Mal aufzunehmen. Später gaben sie mir die Möglichkeit, durch Hundesport wieder mit Menschen in Kontakt zu kommen. Sie haben mein Leben gerettet, ihm einen Sinn gegeben, und ihre Kameradschaft ist all den Schmerz und die Erschöpfung wert, die das Gehen im Regen und endlose Trainingsstunden verursachen.

Während die Hunde mir halfen, Verbindungen in einem Leben zu knüpfen, das sonst still gewesen wäre, fand ich einen Weg, meine Welt durch mein Schreiben zu erklären. Als ich begann, eine neue Story-Idee zu entwickeln, die später zu meinem Debütroman wurde Fehlbare Gerechtigkeit Ich habe mich dafür entschieden, der Hauptfigur mein EDS zu geben. Ich hatte das Gefühl, dass die Darstellung chronischer Krankheiten in der Fiktion fehlte, insbesondere als Hauptthema einer Geschichte. Ich wollte auch eine Figur zeigen, die mächtige Magie ausübt und dennoch wie ich mit ihren Symptomen umgehen muss. Egal wie sehr sie von Magie umgeben ist, es gibt kein Wundermittel gegen eine genetische Erkrankung wie EDS.

Was ich möchte, dass die Leute über EDS und CFS verstehen.

Die Frage „Wie ist es, krank zu sein?“ konnte ich noch nie beantworten. besonders gut. Wie kann ich die hundert kleinen Anpassungen erklären, die ich jeden Tag vornehme? Oder die Herausforderung von Hausarbeiten und Hobbys? Oder die Isolation, wegen eines Ausbruchs erneut Pläne absagen zu müssen? Es kann auch eine Herausforderung sein, andere Aspekte meines Lebens zu vermitteln: Die Wahl meiner Kleidung, um meine Gelenke vor Kälte zu schützen; Ich lehne Lebensmittel ab, die ich mag, wegen Übelkeit. oder um 21 Uhr ins Bett gehen müssen. weil ich mindestens neun Stunden Schlaf brauche, um richtig zu funktionieren.

221 Engelszahl

Durch meine Wilde Investigations-Buchreihe Ich habe die Stimme gefunden, um anderen meine Welt zu erklären. Für einige Leser bieten meine Bücher einen Einblick in ein Leben, das sie glücklicherweise nie aus erster Hand erleben müssen. Für andere geht es darum, sich endlich als zentrale Figur in einer Welt voller Magie und Wunder zu sehen. Das größte Kompliment, das mir Leser machen können, ist, mir zu sagen, dass meine Bücher ihnen das Gefühl gegeben haben, gesehen zu werden.

Die Natur von Krankheiten wie EDS oder CFS bestehen darin, dass sie unsichtbar sind . Wenn ich mit meinem Hund im Gehorsamsring trainiere oder einen Vortrag halte, kann man mir auf den ersten Blick nicht erkennen, dass ich an einer chronischen Erkrankung leide. So seltsam es auch erscheinen mag, so bevorzuge ich es. An einem guten Tag, an dem ich weder einen Gehstock noch eine Trage brauche, muss niemand wissen, dass ich krank bin.

Aber gerade die Unsichtbarkeit vieler chronischer Krankheiten macht es umso wichtiger, sie in der Fiktion darzustellen. Es bietet einen Einblick unter die Maske, die wir jeden Tag tragen, zeigt den Unterschied zwischen Schein und Realität und hilft uns hoffentlich dabei, mitfühlender im Umgang mit anderen zu sein.

Ich hoffe, dass meine Arbeit anderen hilft, sich gesehen zu fühlen.

Meine Romane sind zu einem Fluchtweg in Welten jenseits von Schmerz und Erschöpfung geworden, zu einer Verbindung zu einem anderen Leben und zu einer Chance, das Schweigen einer chronischen Krankheit zu brechen. Angesichts der Bandbreite und Schwere der Symptome bei Erkrankungen wie EDS und CFS sind die Erfahrungen bei jedem Menschen unterschiedlich. Ich habe mir aus den Bausteinen, auf die ich nicht verzichten konnte, ein neues Leben aufgebaut, meine Träume und Pläne an meine Krankheit angepasst und einen Weg gefunden, den Schmerz vom Leiden zu trennen. So verrückt es auch klingen mag, ich bin mir auch sehr bewusst, wie viel Glück ich hatte. Beide meiner Erkrankungen könnten weitaus schlimmer sein, und obwohl sie jeden Aspekt meiner Tage beeinträchtigen, kann ich immer noch einigermaßen das Leben führen, das ich leben möchte. Und dafür bin ich ewig dankbar.

Lauras neuestes Buch, Wildester Hunger, erscheint im November bei Louise Waters Books.