Wie ich nach einer seltenen Krebsdiagnose meine Schuldgefühle loslasse und das Leben wieder annehme

Während einige Gesundheitsprobleme für die Außenwelt sichtbar sind, leiden viele Menschen unter chronischen Erkrankungen, die keine äußerlich sichtbaren Anzeichen oder Symptome aufweisen – auch bekannt als unsichtbare Krankheiten . Mit der Serie von mindbodygreen geben wir Menschen mit unsichtbaren Krankheiten eine Plattform, ihre persönlichen Erfahrungen auszutauschen. Wir hoffen, dass ihre Geschichten Licht auf diese Bedingungen werfen und anderen, die sich in ähnlichen Situationen befinden, Solidarität bieten.

Mit 40 war ich auf dem Höhepunkt meiner körperlichen Fitness, ein Fitnessfanatiker, begeisterter Freizeittänzer, Wanderer, Rafting und Reiter. Dennoch stimmte etwas mit meinem Körper nicht.

Wie ich zum ersten Mal wusste, dass etwas nicht stimmte.

Nach und nach entwickelte ich einen „empfindlichen“ Magen. Scharf gewürzte Speisen, rotes Fleisch, Milchprodukte, Weizen, Nüsse, bestimmte rohe Gemüsesorten und alles, was Konservierungsstoffe, Zusatzstoffe oder Farbstoffe enthielt, begannen starke Blähungen, Schmerzen und Durchfallanfälle zu verursachen. Mit der Veränderung meiner Konstitution kam es auch zu unregelmäßigen Perioden und mein Herz begann zu rasen.

Nach der Diagnose Hypothyreose Ich bekam täglich eine Tablette und wurde auf den Weg geschickt. Doch die Probleme gingen weiter. Ich begann dramatisch abzunehmen, was besorgniserregend war. Meine Magenunverträglichkeit verschlimmerte sich und führte zu Übelkeit und Appetitlosigkeit. Ich erreichte einen Punkt, an dem ich nur noch ein paar Bissen Bio-Hühnchen, Äpfel, Blaubeeren, Haferflocken und grünen Blattsalat essen konnte.

Horoskop 20. Oktober

Ich habe nur eine minimale traditionelle medizinische Versorgung in Anspruch genommen. Ich war nie ein großer Fan der westlichen Medizin und lehnte alle Medikamente außer der Schilddrüsenpille ab. Natürlich habe ich meinen Arzt für meine jährliche Untersuchung und Mammographie aufgesucht. Ansonsten, wenn es nicht natürlich wäre, wollte ich es nicht.

Dann bemerkte ich eines Tages unter der Dusche, dass sich seitlich aus meinem Hals eine Kette von Lymphknoten hervorwölbte, im Frankenstein-Stil. Zu diesem Zeitpunkt wog ich knapp über 100 Pfund, konnte nicht mehr trainieren (das Treppensteigen war zu anstrengend) und konnte vor Müdigkeit kaum die Augen offen halten.

In den folgenden Monaten wurde bei mir das seltene, unheilbare Stadium 4 diagnostiziert Mantelzell-Lymphom (MCL) . Und so begann eine jahrelange Reise, um mein Leben zu retten.

Meine Reise mit Lymphomen.

Blutkrebs lässt sich in drei Kategorien einteilen: Leukämie, Hodgkin-Lymphom und Non-Hodgkin-Lymphom. MCL ist ein Non-Hodgkin-Lymphom. Es gibt etwa 60 Subtypen von Non-Hodgkin-Lymphomen, von denen nur MCL-Patienten betroffen sind 5 % aller NHL-Diagnosen . Drei Viertel dieser 5 % sind Männer über 60. Ich war eine 49-jährige Frau. Die durchschnittliche Lebenserwartung mit MCL beträgt fünf Jahre. Wie einer meiner Söhne sagte: „Mama, du hast nicht nur den Kürzeren gezogen. Du hast den Kürzesten gezogen.“

Im ersten Jahr meiner Behandlung pendelte ich 1.800 Meilen in eine Richtung zum MD Anderson Cancer Center in Houston, Texas. Ich wurde in eine klinische Studie aufgenommen, die das Potenzial hatte, mein Leben zu verlängern – die Hoffnung lag bei 10 Jahren, nicht bei fünf. Mein örtlicher Onkologe ermutigte mich nachdrücklich, diesen Weg einzuschlagen, und sagte: „Sie sind zu jung. Das kommt zu selten vor. Wir können Ihnen nur den Standard der Pflege bieten.“ Ich hatte keine Ahnung, was das bedeutete, da ich nicht die Sprache des Krebses sprach. Der Arzt erklärte, dass er in meinem Bundesstaat nur eine Person mit dieser Diagnose kenne. Leider handelte es sich bei dieser Person um einen älteren Mann, der vor meinem nächsten Termin verstarb.

An der klinischen Studie nahmen 160 Patienten teil. Ich war Nummer 132.

Widder männlich Schütze weiblich

Nach fast einem Jahr mit teilweise wöchentlichen Hin- und Rückreisen nach Houston begab ich mich in eine stationäre Chemotherapie. Dort verbrachte ich für jede Behandlungsrunde zwischen fünf und sechs Tage im Krankenhaus. Nach der Chemotherapie erhielt ich zwei Jahre lang Erhaltungsinfusionen. Danach teilte ich meinem Arzt mit, dass ich mich scheiden lassen würde ihm und seinem Team und dass ich mich wieder melden würde, wenn ich dazu bereit wäre; Ich hatte meine Toleranz gegenüber Ärzten, Krankenhäusern und Behandlung erreicht.

Lebe mit meiner unsichtbaren Krankheit.

Es ist sechs Jahre her, seit ich mit der Behandlung begonnen habe, und drei Jahre, seit ich auf die Untersuchungen und Termine verzichtet habe. Meine ursprüngliche Prognose war fünf Jahre, zehn Jahre nach der Studie; Ich bin sechs Jahre alt. Soweit ich weiß, ruht mein Krebs derzeit, ein Wort, das viele Menschen mit einer unheilbaren Krankheit dem Wort „Remission“ vorziehen, da Remission oft als „Heilung“ verstanden wird. Ich habe derzeit keine äußerlichen Anzeichen der Krankheit. Aber da ist das Problem: Ich werde nie ohne mein Lymphom sein und ich werde nie wieder ich selbst sein.

Meine Haare, Augenbrauen und Wimpern sind nachgewachsen, meine Haut schält sich nicht mehr und die Furunkel im Gesicht und am Kopf sind verschwunden. Aber was die Leute nicht sehen, verfolgt mich täglich.

Ich bin erschöpft und die Müdigkeit ist so groß, dass ich fast täglich ein Nickerchen mache. Das ist nicht die Müdigkeit, die man bekommt, wenn man über die Schlafenszeit hinaus wach bleibt. Das ist der schlaffe Kiefer, ich muss schlafen. Jetzt Ein Gefühl, das alles andere übertrifft – Arbeit, Spiel, Familie und Unterhaltung. Aufgrund meiner Müdigkeit fällt es mir schwer, ein normales Arbeitsleben aufrechtzuerhalten. Ich brauche ein Sofa in meinem Büro, auf dem ich mich ausruhen kann, oder Zugang zum Stillzimmer der Mutter am Ende des Flurs, um mich hinzulegen, oder neuerdings auch die Möglichkeit, von zu Hause aus zu arbeiten, um in der Mittagspause zu schlafen. Mein soziales Leben existiert nach 19 Uhr nicht mehr.

Ich habe chronische Gelenkschmerzen von den Wirkungen des Prüfpräparats. Es gibt Zeiten, in denen ich aufgrund von Schmerzen und Entzündungen Gehhilfen zur Unterstützung benötige. Ich hatte auch Probleme mit dem Gleichgewicht, an denen ich seitdem in der Reha arbeiten musste.

Das Chemo-Gehirn, ein Nebel, der schon seit Jahren bei mir lebt, ist ein ständiger Begleiter, der wie Rauch durch meine Gedanken wirbelt, mein Kurzzeitgedächtnis trübt und meine Worte verwirrt. Dies macht die einfachsten Aufgaben oft überwältigend: Lebensmittel einkaufen, mit Menschen interagieren oder Geschichten nacherzählen.

Und dann ist da noch das Trio aus Angstzuständen, posttraumatischer Belastungsstörung und Hinterbliebenenschulden, die wie ein Schatten an mir hängen. Angst ist der größte der drei. Schließlich hat mich der Körper, der mich immer noch beherbergt, einmal betrogen. Es wird es sicherlich wieder tun. Die Erkenntnis, dass ich an einer posttraumatischen Belastungsstörung leide, manifestierte sich erst, als ich mein kündbares Datum erreichte – fünf Jahre – und ich erfuhr, dass fast jede andere Person, die mit mir an der Studie teilnahm, entweder verstorben war oder einen Rückfall erlitten hatte. Warum habe ich es nicht getan? Wann werde ich? Weisen Sie die Angst darauf hin. Jetzt gerate ich über alles in Panik und bin mir sicher, dass jeder Nagel, jede Prellung oder jeder Schluckauf die Rückkehr des Biests bedeutet.

Die Schuld des Überlebenden ist vielleicht die komplexeste und verwirrendste. Die meisten Menschen verstehen nicht, warum ich Schuldgefühle empfinde, weil ich noch am Leben bin und gedeihe. Aber Sie sehen, MCL ist so hart, dass es eine der wenigen Krebsarten auf der Liste der Mitgefühlsbehinderungen ist, die eine Invaliditätsrente ermöglichen. Allerdings arbeite ich immer noch in einem Vollzeitjob und war im Gegensatz zu vielen anderen Menschen in meiner Position nie von einer Behinderung abhängig. Ich habe keinen Rückfall erlitten, wohingegen fast alle einen Rückfall erlitten haben. Ich bin immer noch sehr funktionsfähig, obwohl so viele gestorben sind. Allem Anschein nach geht es mir auf wundersame Weise. Aber innerlich bin ich eine Katastrophe.

Wie ich zurechtkomme.

Schon früh in meiner Diagnose wurde klar, dass ich einen Weg finden musste, damit umzugehen, sonst würde ich mich in Erwartung eines Rückfalls und des Todes in den Wahnsinn treiben. Ich musste die Gnade finden, Menschen zu vergeben, die keine Ahnung hatten, wie sie mir beistehen sollten. Ich musste einen großen Bogen um diejenigen machen, die mich ansehen und vergessen, dass ich immer noch kämpfe, die vergessen, dass ich krank war oder bin, und die sich über scheinbar triviale Dinge beschweren wollen. Für mein Weiterkommen war es von größter Bedeutung, frühzeitig Gnade zu finden.

30. Juni Zeichen

Dann wurde mir klar, dass ein starkes Unterstützungssystem von Gleichgesinnten (sprich Krebspatienten, insbesondere solchen mit der gleichen Diagnose) für meine weiterhin positive psychische Gesundheit unerlässlich ist. Die Ärzte behandeln den Krebs; Dann müssen Sie herausfinden, wie Sie die Scherben eines zerbrochenen Lebens wieder aufsammeln können. Niemand versteht meinen Schmerz und meine rasenden Angstgedanken besser als ein anderer MCL-Patient.

Schließlich musste ich meine Gedanken von der Person, die ich war, zu der Person ändern, die ich werde. Allem Anschein nach werde ich zu einer besseren Version meiner selbst. Ich habe gelernt, mich in meine schlechten Tage hineinzuversetzen und mir zu erlauben, zu trauern, Angst zu empfinden und den Kummer darüber zu erleben, wo ich bin und wie ich hierher gekommen bin. Ich habe auch gelernt, in der Gegenwart zu leben – den Hörer aufzulegen und mich auf meine Leute einzulassen. Wenn ich an einen geliebten Menschen denke, reiche ich ihm die Hand. Ich warte nicht länger darauf, dass sie mich anrufen. Ich habe festgestellt, dass es mich nichts kostet, meinen Freunden und sogar Fremden zu sagen, dass ich sie liebe oder etwas an ihnen bewundere, und die Belohnung ihres Lächelns füllt meinen Becher. Schließlich habe ich gelernt, dass mein Wunsch, positiv zu bleiben, mich trotz all der Negativität, die mein Körper mir aufgedrängt hat, getragen hat. Ich glaube, das wird es mir ermöglichen, im Laufe meiner Tage weiterhin Positivität, Liebe und Glück zu verbreiten.

Viele leiden unter meiner unsichtbaren Krankheit, und ich bitte die Leser, sich daran zu erinnern, dass nur weil jemand gesund aussieht oder so aussieht, als hätte er alles in Ordnung, das nicht heißt, dass er gesund ist oder gesund ist. Wir leben in einer Welt des „alles gut“ oder „Mir geht es gut“. Aber so viele von uns sind das nicht, und die meisten von uns haben keine Ahnung, was jemand durchgemacht hat oder wo er im Leben steht. Denken wir daran, Freundlichkeit und Anmut zu üben, damit wir alle unser bestes Leben führen können.