Wie diese olympische Leichtathletin ihr Leben zurückerobert, nachdem sie 30 Jahre lang nach einer Diagnose gesucht hat

Ich bin ein Sprinter. Ich soll schnell und schnell ans Ziel kommen. Und doch nahm ich den Marathonweg zur Diagnose. Hier bin ich also, Jahrzehnte später, endlich mit einigen Antworten und einer Geschichte, die ich teilen kann.

Ich bekam Symptome, die ich mir nicht erklären konnte.

Alles liegt 30 Jahre zurück. Gerade als meine Karriere als olympischer Leichtathlet begann, wusste ich, dass etwas mit meinem Körper nicht stimmte. Ich begann schnell abzunehmen. Ich war immer müde, aber ich konnte nicht schlafen . Wenn ich schlief, schlossen sich meine Augen nicht, weil sie hervorquollen, schmerzten und gereizt waren.

Das ging fast drei Jahre so. Ich ging hin und her zu Ärzten und versuchte herauszufinden, was los war. Meine Laufleistung begann sich auch schlecht anzufühlen, und da wusste ich wirklich, dass etwas nicht stimmte. Aber die Ärzte sagten mir, dass nichts falsch sei, und ich fühlte mich, als wäre ich verrückt.

Ich bekam Antworten … aber das war erst der Anfang.

An diesem Punkt fing ich an, nur Namen von Ärzten aus den Büchern der Anbieter herauszusuchen, verzweifelt auf der Suche nach jemandem, der wusste, was los war. Dann schließlich, im Jahr 1990, wurde bei mir die Basedow-Krankheit diagnostiziert, eine Autoimmunerkrankung, die sie verursacht Hyperthyreose . Das war die Ursache für so viele meiner Symptome, und ich war so dankbar, endlich ein paar Antworten zu haben.

Zweieinhalb Jahre später gewann ich meine erste olympische Goldmedaille. Und ich dachte: „Hey, ich fange an, mein Leben wieder in den Griff zu bekommen.“ Aber leider war das nicht der Fall.

Meine Morbus Basedow war unter Kontrolle, aber die Augenprobleme Fortsetzung – Vorwölbung, Schmerzen, Rötung, körniges Sehen. Ich erinnere mich, dass ich andere Leute auf der Strecke gefragt habe, ob die Hürden für sie verschwommen waren, weil sie für mich immer so verschwommen waren. Ich beschreibe es als Blick durch Faszien, so verzerrt war meine Sicht.

Aber ich dachte: Wer bin ich, mich zu beschweren? Ich habe mein Leben zurückbekommen. Ich habe das große Glück, an fünf Olympischen Spielen teilgenommen und Medaillen gewonnen zu haben. Auch als meine Augensymptome nicht besser wurden oder sich besserten (und zeitweise sogar verschlimmerten), dachte ich: Das muss einfach mein neuer Normalzustand sein, und ich muss mich damit abfinden.

Nach fast 30 Jahren bekam ich endlich meine wahre Diagnose.

Also habe ich herausgefunden, wie ich es navigieren kann, und niemandem etwas gesagt. Zum Beispiel habe ich meinem Mann nicht einmal gesagt, dass ich nachts beim Autofahren kaum sehen kann, weil mich die Scheinwerfer entgegenkommender Autos geblendet haben und ich mich sehr konzentrieren musste, um in meiner Spur zu bleiben. Wenn wir auf eine Reise gingen, bot ich ihm an, tagsüber zu fahren, und bat ihn, nachts zu fahren.

Es wurde so schlimm, dass ich anfing, selbst im Internet zu recherchieren, und stieß auf eine Umfrage zu Augenproblemen. Ich habe alle Fragen beantwortet, und am Ende der Umfrage wurde gefragt, ob ich einen Spezialisten in meiner Nähe finden möchte.

5. oktober zeichen

Also vereinbarte ich einen Termin und der Spezialist sagte mir, ich hätte TED. Mein erster Gedanke war: Wer ist Ted und warum lebt er seit 30 Jahren bei mir? Dann habe ich gelernt, dass TED für steht Augenerkrankung der Schilddrüse , eine separate, aber verwandte Erkrankung der Basedow-Krankheit. Wie sich herausstellt, muss TED von einem separaten Augenspezialisten behandelt werden, z. B. einem Augenchirurgen oder einem anderen Neuro-Ophthalmologe . Nach einer wilden, frustrierenden Reise hatte ich endlich meine vollständige Diagnose.

Wie ich den Ärger über meine Krankheit losgelassen habe.

Eine chronische Erkrankung ist etwas, das Sie Ihr ganzes Leben lang haben, und es belastet Sie. Diese Symptome haben eine so tiefgreifende Wirkung auf Ihr Selbstvertrauen. Ich erinnere mich, dass ich manchmal, als ich meine Symptome hatte, die Spiegel in meinem Haus abdeckte. Ich konnte die Person nicht ertragen, die mich ansah – und doch sagten mir die Ärzte, dass alles normal sei.

Ich habe schon immer gerne geschrieben. Nachdem ich erfahren hatte, dass „Ted“ seit 30 Jahren als ungewollter Gast bei mir lebt, beschloss ich, ihm einen Brief zu schreiben. Es war sehr befreiend und gab mir das Gefühl, die Kontrolle wiederzugewinnen. Ich habe mich in diesem Brief wirklich auf ihn eingelassen und ihm gesagt, dass er gehen muss.

Lasst uns Sprinter sein und anderen helfen, als Erster ihre Diagnose-Ziellinie zu erreichen.

Da ich in dieser Schreibübung eine solche Kraft gefunden habe, habe ich mich der Briefschreibkampagne „Dear TED“ angeschlossen, um andere Menschen, die mit TED leben, zu ermutigen, dasselbe zu tun. Jetzt kann jeder hingehen DearTedLetters.com um Briefe und Worte der Weisheit zu posten und TED direkt zu sagen, wie sie ihre Macht zurückgewinnen und die Kontrolle über ihre Gesundheit zurückerlangen. Indem wir eine Gemeinschaft von Menschen bilden, die die gleiche Erfahrung machen, können wir uns aufeinander stützen und an den wirklich harten Tagen durchstehen.

Mein Rat an alle anderen in dieser Position.

Ich sage den Leuten immer, du kennst deinen Körper am besten, wahrscheinlich besser als der Arzt, den du vielleicht ein- oder zweimal im Jahr aufsuchst. Wenn Sie also das Gefühl haben, dass etwas nicht stimmt, müssen Sie etwas sagen.

Ich möchte auch, dass die Leute wissen, dass es für Sie sehr wichtig ist, sich auf Ihre Augengesundheit zu konzentrieren, wenn Sie Morbus Basedow haben. Das sagen uns die Statistiken bis zu 50 % der Menschen mit Morbus Basedow können TED entwickeln .

Was es schwierig macht, ist, dass der Arzt, der sich auf die Überwachung Ihrer Morbus Basedow spezialisiert hat, nicht der Arzt ist, der für die Überwachung Ihrer Schilddrüsen-Augenerkrankung ausgebildet ist. Der Arzt, der Ihre Graves’ behandelt, weiß möglicherweise nicht einmal von TED, denn Graves’ und TED sind zwar verwandt, aber getrennt – und sie müssen von verschiedenen Spezialisten getrennt behandelt werden. Hätte ich vor 30 Jahren gewusst, was ich heute weiß, wäre ich beim ersten Anzeichen meiner Augensymptome zu einem TED-Spezialisten geeilt.

Letztendlich müssen wir zu Fürsprechern unserer eigenen Gesundheit werden. Und denken Sie daran, Sie sind nicht allein. Es gibt andere Menschen, die durchgemacht haben, was du durchmachst. Aus diesem Grund ist es so wichtig, eine Community zum Teilen unserer Erfahrungen zu schaffen, um anderen zu helfen. Indem wir unsere Reisen teilen, können wir anderen helfen, den Marathonweg zu vermeiden. Lasst uns Sprinter sein und anderen helfen, als Erster ihre Diagnose-Ziellinie zu erreichen.

Wohin ich von hier aus gehe.

Als ich in der Leichtathletik an Wettkämpfen teilnahm, hatte ich ein großartiges Team von Trainern, einen Ernährungsberater und meine Masseurin, die alle da waren, um mir zu helfen, mein Bestes zu geben. Nach meiner Graves-Diagnose wurden mein Arzt und Endokrinologe zu einem wichtigen Teil dieses Bildes. Dreißig Jahre später habe ich meine TED-Augenspezialisten hinzugefügt – und jetzt habe ich endlich mein komplettes Pflegeteam.

Mit diesem starken Team, das mich unterstützt, kann ich mir Ziele für das setzen, was ich tun möchte, und habe dann tatsächlich die Energie, es durchzuziehen – denn mein Betreuungsteam hat sich großartig um mich gekümmert. Jetzt liegt mein Leben wieder in meinen Händen.

Ich möchte der Autor dieses nächsten Kapitels in meinem Leben sein. Mit den Werkzeugen, die ich brauche, kann ich endlich genau das tun. Genau aus diesem Grund möchte ich sicherstellen, dass Menschen überall die Risiken kennen, die Anzeichen und Symptome von TED kennen und wissen, wo sie die benötigte medizinische Versorgung finden können. Durch meine Arbeit mit der Kampagne „Dear TED“ und indem ich meine Geschichte erzähle, hoffe ich, so vielen Menschen wie möglich zu helfen, wieder auf Kurs zu kommen.